(vytvorené v čase máj – júl 2021)
Oslávili sme 1. narodeniny! Ako nám to uletelo…
Alžbetka sa celkovo má dobre, od posledných noviniek nedošlo ku žiadnemu zásadnému zhoršeniu. Dokonca aj stagnácia (nezhoršovanie), čo je náš momentálny prípad, je v prípade komplexnej choroby, ako je ichtyóza harlekýn úspechom! Iba nedávno sme zistili, že po novom je ichtyóza klasifikovaná skôr ako komplexné zápalové ochorenie.
Často sa ľudia pýtajú – že „či sa jej stav pomaly tým natieraním zlepší“ – nie, nezlepší, pokožka jej doslova chýba a nedorastie. Pokračujeme automaticky v každodennej rutine natierania – ráno a večer mixom glycerínu. Počas dňa natierame krémom typu Bioderma a Dexeryl vo veľkých množstvách. Po hodinke, dvoch, po kréme niet ani stopy, a teda odznova. Ďakujeme aj za veľkú zásielku krémov od mnohých darcov (najmä spolok Ichtyóza a slovenské zastúpenie Biodermy). Míňame na litre. Kvapky a krémik do očiek, bez zmeny, čiže veľká spotreba a nutnosť. Po dlhšom kúpaní, ošmirglovaní (exfoliácia) a výdatnom natretí je telíčko a tvárička takmer (s veľmi prižmúrenými očami) ako pokožka zdravého bábätka, síce červenejšia, ale bez výrazných prasklín. Po chvíľke vyzerá ako zamrznuté more, po ktorom práve divoko prešiel ľadoborec, pretože tvrdé a veľké kusy kože rôzne pretŕčajú ako ľadové kryhy z mora. Po ich odstránení sa krémuje nanovo.
Stav očiek je bezo zmeny, lubrikujeme každú chvíľku, kvapkáme a natierame – masírujeme viečka.
Náhodou, pri pravidelných výmenách informácií v rámci komunity detí s touto chorobou sme zistili, že okrem preklasifikácie ichtiózy z kožnej choroby na celkovú zápalovú chorobu, sa nás zrejme budú týkať aj reumatické ťažkosti, a tie sa pri bežných krvných testoch nezistia, preto sme radi, že sme to „vypátrali“ a upozornili doktorov na nutnosť sledovať ju aj z tohto hľadiska.
Našou úlohou, ako rodičov, je zabezpečiť jej bezbolestný a pohodový život a starostlivosť, čo je v jej prípade najmä otázka peňazí a možnosti sa jej venovať v plnom a úplnom nasadení. Udržiavať Alžbetku v pohodlí a spokojnosti obnáša väčšinou jednoduché úlohy, ale ich množstvo a frekvencia sú úmorné a vyčerpávajúce. Zmenili chod rodiny naruby, nás rodičov prinútili venovať sa jej spolu s ďalšími súrodencami na plný uväzok, prinášajúc stále nové etapy a míľniky v repertoáre úkonov, ktoré vyžaduje. Drvivá väčšina detí s touto chorobu neprežije prvý polrok života a nám tiež dávali nulovú šancu ešte aj počas prvých dní na JISke, kde strávila prvý mesiac pod sedatívami (pre veľké bolesti) a pravidelnými transfúziami.
Prvý rok sme riešili tisíce kritických úkonov, ako napr. zakrývanie očiek a ich kvapkanie kvôli prevencii trvalej slepoty, keďže Alžbetka nevedela zavrieť očká a žmurkať, taktiež postupné odrezávanie a odfrézovávanie prvotného panciera, zábaly, rehabilitácie, operácie, adaptéry, ortézy, vývazy, hadičkovanie, brúsenie, polohovania…. ale terajšia nastávajúca etapa bude náročná iným spôsobom, pričom základná opatera ostáva a ostane – koža jej nikdy nedorastie, procedúry budú rovnako nutné, ba náročnejšie a objemnejšie v každom smere.
