Slovensky (vytvorené 12.1.2021)

Je to príbeh o pravdepodobne najťažšom a najzávažnejšom  prípade  „Harlekýna“ na svete vôbec, ale tiež o najkrajšom úsmeve na svete, aký vie vyčarovať   Alžbetka  na svojej malej tváričke a „podebatovať“ s nami. LOL
Dva skutočné extrémy  a pre našu rodinu úplne nová, krásna, aj keď náročná a ťažká éra.

Naša polročná Elizka sa pridala ku trom súrodencom s mimoriadne raritnou kožnou chorobou – Ichtyóza Harlekýn, jediná nie len na Slovensku, ale zrejme v celej Európe a v tomto stupni závažnosti zrejme na celom svete. Táto diagnóza, ktorú pre jej zriedkavosť aj špecialisti poznajú len z učebníc, ak vôbec, nedovolí väčšine narodených detí prežiť čo i len niekoľko týždňov. Ani nám odborníci nedávali veľa nádeje, pripravovali nás na najhoršie, všetci a bez zaváhania. Bojovníčka Alžbetka mala a má iný plán a vykľulo sa z nej milé, zlaté a chutnučké bábätko, vyžadujúce si enormnú starostlivosť, ktorú jej vo dne a v noci s láskou dávame!

Na svet prišla v hrubom , tvrdom pancieri, ako korytnačka, v podstate „bez kože“, s ťažko zdeformovanou tváričkou a telíčkom, a ako „neuveriteľný zázrak“ označili všetci terajší výsledok po pár mesiacoch intenzívnej opatery, nášho pričinenia a vôle Boha.
               Nie, nepotrebujeme liek za milión dolárov, pretože nič také neexistuje – ide o neliečiteľnú genetickú mimoriadne raritnú chorobu. Zabezpečiť našej dcérke komfort znamená neustálu a intenzívnu mravenčiu prácu.

Starostlivosť nás napĺňa, ale…

Po vyše pol roku sme sa ocitli na hranici našich finančných možností, paralyzovaní ostať doma obaja rodičia, pri neuveriteľne časovo a finančne náročnej starostlivosti, odkázaní bez pomoci zdravotnej poisťovne. Takmer všetko si musíme hradiť sami, sme nútení pravidelne cestovať kvôli zdravotnej starostlivosti do iného štátu a najmä bez možnosti, aby sa aspoň jeden z nás mohol plne venovať zamestnaniu s pravidelným príjmom.

Čím viac času a prostriedkov dcérke venujeme, tým menej bolesti a diskomfortu zažíva. Častejšie a výdatné natieranie s dlhými kúpeľmi ju očividne tešia a odmeňuje nás úsmevom. Pokiaľ nedostáva v potrebnej kvalite a kvantite potrebnú opateru, plačom a krikom dáva najavo svoju bolesť a utrpenie. Alžbetka prišla na svet s veľkými bolesťami a ihneď po prevoze na JIS jej boli podané analgetiká a sedatíva, ktoré dostávala denne po dobu 4 týždňov. V poradí tretiu krvnú transfúziu dostala v treťom mesiaci a dúfame, že aj poslednú, hoci pri jej diagnóze by to bolo skôr výnimočné.
               Potrebujeme zabezpečiť klimatizáciu do jej spálne, plastickú operáciu očí v zahraničí, dostavať ďalšiu kúpeľňu s práčkou, zabezpečiť si pravidelnú spotrebu krémov a očných gélov a opatrovateľku aspoň na polovičný úväzok.

Plány a nutnosti…alebo čo nás čaká a neminie

Prvých 1800 EUR bude použitých na krémy, prísady do kúpeľa, vitamíny a očné gély na  6 mesiacov (mesačne cca 300 EUR). Ďalších 500 EUR na práčku, 1200 EUR na klimatizáciu, 1500 EUR pre opatrovateľku na polovičný úväzok na prvé 3 mesiace. Plastická operácia očí vyše 4000 EUR, vrátane množstva náročných vyšetrení.
               Pokiaľ by sme mali možnosť, potrebujeme prístavbu k nášmu malému domu – dobudovať kúpeľňu a ideálne aj vlastnú izbu. Ďalšie prostriedky by sme použili na pokrytie cestovných nákladov na pravidelné vyšetrenia v zahraničí, krémy, gély, oblečenie pre dcéru a pre opatrovateľku na ďalšie mesiace.

Od úplného začiatku je našou prioritou venovať sa všetkým deťom rovnako, aby ani jedno nešlo kvôli Alžbetke do úzadia a necítilo sa menej ľúbené a všímané.  Aby sme v tom mohli pokračovať, potrebujeme po vyčerpaní  úspor pomoc aj od iných, čo odbremení  jedného z nás a umožní venovať sa zamestnaniu. Potrebujeme preklenúť toto náročné obdobie.

Zhoda okolností a náhod, alebo osud?

Hneď na začiatku pandémie sme sa ocitli bez príjmu – keďže sme prevádzkovali malú predajničku zdravej výživy a najmä suplementov  pre gym a fitness a navyše ešte v nákupnom centre. Termíny ako „fitness“, „nákupné centrum“ a „korona“ si príliš nerozumejú, takže po už aj tak ťažkých posledných rokoch, kedy nás valcovali  vzostupujúce  eshopy, sme so zatvorením neváhali  vôbec.

Plány, čo ďalej  v pracovnej oblasti, sa behom prvých týždňoch od narodenia malej začali kryštalizovať. Zistili sme, že chceme a musíme pomáhať druhým, nie len našej rodine, že zmyslom má byť práve ukázať a prejaviť jednotu a vôľu pomôcť, pochopiť druhých, žiť eticky a morálne. Potrebovali sme Alžbetku, aby nám pripomenula, že toto sme podvedome vždy boli my – láskaví a pomáhajúci. Rodina a deti boli pre nás vždy všetkým, ale teraz sme zatúžili aj v ďalšom živote venovať sa veciam a činnostiam, ktoré nás hlboko napĺňajú. V tomto duchu chceme smerovať naše ďalšie aktivity v profesnom živote, preto sme založili občianske združenie Elizea. Peniaze sú dôležité, ale až na druhom mieste.

Starostlivosť. Bez dní voľna (no days off)

Každý štvorcový centimeter jej telíčka potrebuje „zavlažovať“ – hrubou vrstvou krému každé 3 hodiny . Oneskorenie znamená šokujúco rýchle stvrdnutie kože – ako škrupina na vajíčku, jej následné pretrhávanie a krvácanie. Natieranie ale nestačí, to iba dopĺňa dlhý ranný a ešte dlhší večerný kúpeľ. Elizka  nedokáže úplne zavrieť očká a tie potrebujú taktiež pravidelnú vrstvičku špeciálneho a drahého gélu. Keďže nevie žmurkať, jediné vynechanie by mohlo znamenať zaschnutie rohovky a trvalé poškodenie očí.

Ušká sa zapchávajú šialenou rýchlosťou mixom kože a mazu, ich čistenie a odstraňovanie nánosov denne zaberie takmer hodinu. Deti s harlekýnom horšie počujú kvôli neustále zapchatým zvukovodom a preto je ich pravidelné a hĺbkové čistenie  kľúčové, aby neprestali počuť. Neustále a dosť ťažko s použitím celej plejády nástrojov.  Žiadne „dni off“.

Okrem pre obe strany bolestivého cvičenia Vojtovej metódy pre zlepšenie motorického vývoja, ktorý na počiatočnú pancierovú paralýzu zaostával, malej v rôznych intervaloch vyväzujeme dlane a prsty a nožičky umiestňujeme do dláh. Chceme, aby sa vedela plnohodnotne pohybovať, chodiť, používať pršteky a úchop. Prvé týždne nás s istotou pripravovali na stratu mnohých zčernalých prštekov na nohách, aj rukách, ale ku prekvapeniu všetkých neboli nakoniec žiadne amputácie nutné, aj keď, Alžbetke chýba zopár prštekov na ručičkách aj nožičkách. Preto nám záleží, aby tými ,ktoré má, vedela dostatočne nahradiť tie chýbajúce. Časom bude potrebná plastická operácia.

Celá starostlivosť je natoľko zložitá a komplexná, že nás rodičov nevie zatiaľ nikto nahradiť. Je nutné myslieť na kvantum vecí a detailov, ktoré nanovo s prekvapením objavujeme. Nemôžeme malú ani nikomu dať postrážiť, okrem iného majú iní najmä problém s pochopením fungovania jej termoregulácie. Dokonca aj v nemocnici pri každej jej hospitalizácií musíme byť neustále prítomní, pretože všetok personál má tendenciu ju neustále zakrývať a starať sa o ňu ako o iné deti. Viackrát sme druhých v poslednom momente museli zastaviť, aby malú neprikrývali a neprehriali, čo by pre ňu bolo smrteľné. Všetci jej samozrejme chcú to najlepšie, postarať sa o ňu a urobiť to najlepšie pre jej komfort, neuvedomujúc si rozdielnosť. Koncom roka sme obaja dostali Covid 19 v rovnakom čase, prvá a najväčšia obava bola pochopiteľne o malú – či sa budeme vládať o ňu a ďalšie deti starať… spoliehali a dúfali sme, že aspoň jeden z nás bude mať ľahší priebeh, čo tak aj nakoniec bolo – vďaka Bohu!

Pancier s tuhým korienkom…

Počiatočný pancierik nešiel dole ochotne a sám ani po všetkých odporúčaných praktikách pozostávajúcich z rôzneho zmäkčovania týchto keratínových krúst (materiál ako sú nechty, ale hrubé 6-8mm), a plastická chirurgia odmietavo, ale pochopiteľne nerieši  iné, ako mäkké tkanivo. Maličká rástla, ale pancier nie! Raritne niekde praskal sám, ale väčšinou držal ako kliešť a dcérku stláčal ako vo zveráku, doslova! A pritom jediné známe a zaužívané metódy používajú iba nemechanické metódy – namáčanie, zmäkčovanie a premazávanie povrchu tejto kôry. Nuž ale miestami až centimeter hrubý a ako kosť tvrdý pancier ako keby vôbec nereagoval, prinajlepšom na chvíľu zmäkol, ale iba trošku a len na povrchu. Nemali sme sa na koho obrátiť! Svojim svedomím sme boli donútení do riskantnej, ale nevyhnutnej a život meniacej operácie – odrezanie, odpílenie a najmä odfrézovanie panciera sami, doma, pomocou nami zakúpených nástrojov a fréz (vysokorýchlostné frézy podobné zubárskym). Odvaha nestačila, bolo treba mať akú – takú zručnosť (dokonalú! Chybu sme si nemohli dovoliť) invenciu, kreativitu a technické cítenie pri tvorbe rôznych postupov a metód pílenia, rezania, frézovania, drážkovania a iného narúšania. Ale a to najmä – podarilo sa! A behom pár dní procedúr sprevádzaných hektolitrami nášho potu a za rýchleho a hlasného rytmu našich sŕdc sme dosiahli kolosálny úspech a zrejme pilotný projekt – stav Alžbetkinej kože pod odstráneným a opadávajúcim pancierom , sa zo dňa na deň lepšil, ťahové napätia povoľovali, deformácie ustupovali, povrch sa vyrovnával… a o týždeň či dva naše úsilie bolo fantasticky odmenené – zrazu sa pred nami vykľulo krásne bábätko. Jej vzhľad sa radikálne zmenil a zlepšil, jej komfort, keďže ju nikde už nič neťahalo sa zmenil a zlepšil, jedine naša láska ostala nezmenená a maximálna.

Termoregulácia, kde si?

S diagnózou Harlekýn súvisí ešte jeden zásadný problém, ktorý nám spôsoboval vrásky na čele už od prvého dňa, ako sa malá ocitla na oddelení íntenzívnej starostlivosti – neexistencia, úplná absencia termoregulácie. Najslabší článok,Achilova päta tohto ochorenia: nemôžeme ju len tak pri spinkaní „zababušiť“ do perinky – prehriala by sa; alebo v lete nasadnúť do rozpáleného auta a ísť na výlet. Alebo nechať čo i len chvíľu v mierne chladnejšom vánku, napríklad pri otvorenom okne. Nie, tieto pre nás bežné situácie by pre ňu boli smrteľne nebezpečné. Smrteľne!

Pokiaľ dodržujeme všetky úkony a praktiky – starostlivosť o pokožku, očká a teplotu, Alžbetka je v komforte, spokojná a vníma svet ako iné, zdravé deti. Jej diagnóza nijako neovplyvňuje jej mentálny aspekt, naopak, mnohí  tvrdia, že deti s týmto ochorením bývajú nadpriemerne inteligentné. Radi sledujeme, ako Elizku traja starší súrodenci zbožňujú, trávia s ňou dobrovoľne dlhé chvíľky. Každý z nich si ju svojim vlastným a svojským spôsobom užíva. Vtedy si spomíname na naše prvotné strachy z toho, ako budú na jej výzor reagovať. Ich správanie nám pripomenulo, koľko lásky je v nás, ľuďoch.

Krémovanie, ale aj financovanie maličkej vo VEĽKOM  štýle

               Po vytúženom príchode dcérky domov sme zistili, koľko času a prostriedkov nás opatera stojí  a bude v rôznych fázach stáť – rozplynuli sa nám ilúzie o tom, že by sa jeden z nás vedel venovať iba práci. Bez pomocnej sily opatrovateľky aspoň na pár hodín, by to nebolo možné, ale tú si nemôžeme dovoliť. Od štátu máme nárok na ZŤP mesačne na 20 EUR (!!!), čo hraničí nevieme či s drzosťou, alebo výsmechom, urobte si názor sami… Od príchodu malej na svet sme za pol roka minuli nad rámec „bežných výdavkov pre zdravé dieťa“ –  vyše 10 tisíc EUR. Potrebovali sme aspoň 6 miestne auto, spoľahlivé, na ktoré nám už neostali peniaze, ale ako už viac krát, nám opäť pomohol Alžbetkin strýko Tomáš, a dostali sme nového 7 miestneho tátoša. Od jej narodenia sme autom najazdili vyše 24 tisíc km, skoro všetko kvôli nej. Prvé 4 mesiace nevedela zavrieť očné viečka, prekrývali sme ich špeciálnymi  vodnými  tampónmi  takmer stále, čo denne stálo 14 EUR (a preplatiť poisťovňou sa nám podarilo iba posledné 2 týždne). Zoznam pomôcok, drobností, úkonov a nutností, ktorý súvisí s jej chorobou, je predlhý. Natieranie povrchu telíčka malej je jadro opatery a celosvetovo sa používajú komerčné krémy pre atopickú pokožku. V našom prípade je to zatiaľ iba približne 2700ml mesačne – nie je to preklep, skoro 3 litre krémov, pri jej telesnej váhe po pol roku 3950g. Neskôr to bude do 10 litrov mesačne. 1 liter pri dobrom nákupe stojí cca 35-40 EUR. Rovnako vychádzajú nevyhnutné prísady do kúpeľa, bez nich je pokožka po kúpeli ako plech. Samozrejme nič z toho neprepláca poisťovňa, rovnako ako špeciálny a veľmi drahý očný gél, ktorého minieme veľa. Čoskoro bude potrebná plastická operácia očí v zahraničí, keďže u nás nie je na to špecializácia a teda opäť by sme zrejme museli siahnuť do vlastného vrecka.

Krém, krém, všade krém, snáď aj na strope? LOL

Všetok krém nakoniec niekde skončí, na jej, aj našom oblečení, súrodenci ho poroznášajú po všetkom. Asi tri litre mastného krému mesačne skončí niekde u nás doma, LOL. Keď bude Elizka väčšia, príde mi aj táto „krémová“ matematika komická, pretože v extréme to bude až 120 kg krému ročne, rozptýleného v našom dome. Už teraz minieme enormné množstvo utierok, pracích a čistiacich prostriedkov, koľko to bude neskôr, netušíme. Budeme potrebovať vyhradenú práčku pre šatstvo od krémov, pretože  teraz je všetko naše šatstvo cítiť od predchádzajúceho prania a krémov. Dlhé kúpele ráno a večer blokujú miesto pre ostatných a druhú práčku nemáme kam umiestniť. Potrebujeme nutne ďalšiu kúpeľňu s vlastnou práčkou iba pre Alžbetku. Jej oblečenie, ale aj naše, konštantne nasiaknuté krémami sa rýchlo ničí, rovnako ako všetko látkové doma.

Sneží! Zima je u nás celoročne!

Rýchlosť vytvárania kože pri Harlekýn ichtyóze je približne 10 násobná, udomácnilo sa u nás veľmi rýchlo tvrdenie, že „sneží“, pretože akékoľvek tričko, uterák, deka, čokoľvek sa u nás nadvihne, doslova z toho sneží, malé kúsky kože. Vysávač u nás hučí každú chvíľku. Pri našej diagnóze nás zrejme neminie zriadiť centrálny vysávač, po vzore všetkých z touto diagnózou. Ide o nemalú investíciu. Tiež nás  rodičia podobných detí pripravujú na pravidelné obmieňanie matracov, gaučov, náterov stien.

Leto ešte neprišlo…

Najteplejšie mesiace svojho života prežila Alžbetka v nemocniciach, preto ešte nevieme, čo nás čaká v lete. Vieme však, že je nutné udržiavať znesiteľné prostredie, klimatizácia je absolútna nevyhnutnosť a potrebujeme doplniť do nášho malého domu ďalšiu klimatizačnú jednotku do jej spálne, jediná jednotka v obývačke nestačí. Práve si zriaďujeme kachle na drevo, ktoré by v prípade poruchy plynového kotla, alebo výpadku elektriny zabezpečili teplo – pretože rovnako dôležité, ako neprehriať, je aj nepodchladiť… a naobliekať sa rozhodne nestačí. Nedávno sme museli nutne zakúpiť dva výkonné zvlhčovače vzduchu, s príchodom zimy sme pozorovali rýchlejšie schnutie jej pokožky, takto sme to zmiernili.

Musíme vyriešiť transport detí do škôl a škôlky, pretože s malou nemôžeme pre ne chodievať v teplejších a studenších mesiacoch. Rána a večere sú u nás šialené, jeden z nás rieši celý kolotoč činností s Alžbetkou, druhý rieši  zvyšné 3 deti… rôzne sa pri tom striedame. Od začiatku navštevujeme s malou rôznych doktorov priemerne 1-2x týždenne, najčastejšie v Bratislave (130km tam aj späť), menej často v Brne (300km), alebo priamo v Trnave, kde žijeme. Elizka netrpí  formou ichtyózy, ktorá by afektovala imunitu, napriek tomu zoznam špecialistov je dlhý. Niekoľkokrát sme boli nútení nájsť nejakého špecialistu, alebo úkon, či pomôcku, si zaobstarať sami, pretože normálnou cestou to nešlo hladko a rýchlo a potrebovali sme proste ihneď konať. Veľakrát sme museli nasadiť novú procedúru, rôzne doplnky, vitamíny apod. a až dodatočne sme to získali oficiálne, cez špecialistu, najmä teraz, v časoch pandémie a  takto vlastne fungujeme od jej narodenia – „na vlastné náklady“ v takmer všetkých oblastiach. Dúfali sme, že zdravotná poisťovňa nám mnohé preplatí, ale nestalo sa tak. 

Prvé dva mesiace – Slovensko a Česko

               Prvý mesiac malá bola umiestnená na  jednotke intenzívnej starostlivosti (JIS) na Kramároch, kde sme jej denne nosili čerstvo odsaté a starostlivo uskladňované a v chlade prenášané materské mlieko – to bola jedna z mála vecí, čo sme pre ňu v tom čase mohli a chceli urobiť – čerstvé materské mlieko o ktoré mamina bojovala doslova o každú kvapku, dňom i nocou, mlieko bez prítomnosti dcérky neochotne napĺňalo fľašky pre potrebný denný limit 400ml. Prvé týždne na Kramároch bolo obdobie, kedy sme vzhľadom na raritu a neznalosť choroby zistili, že intenzívnym samoštúdiom doháňame, vyrovnávame sa, alebo často predbiehame svojimi (ne)znalosťami takmer všetok odborný personál. Vôbec sa ale niet čomu čudovať a už vôbec nie je čo, či komukoľvek vyčítať – práve naopak – od prvého dňa sme sa stretli iba s ochotou a láskou od každého v bielom plášti, každý robil to najlepšie, čo vedel, vo všetkých nemocniciach (a nebolo ich málo) a so všetkými lekármi, sestričkami, pomocníkmi… sme sa cítili výborne, na jednej lodi, dokonca neskôr stále viac a viac uvoľnene, ako súčasť ich komunity, ako jedni z nich. V prostredí nemocníc sme boli častejšie ako doma.

Pri tejto diagnóze, kde narátate na jednej ruke počet pacientov v celej Európe, je skúseností pomenej a prichádza na rad zdravý sedliacky rozum, experimentovanie, a preberanie skúseností zo zahraničia. Z nemocnice z Kramárov sme Elizku sami prevážali do jej primárneho medicínskeho centra – detskej nemocnice v Brne, kde majú široko ďaleko najviac skúseností s touto chorobou. V príjemnom prostredí  Elizka strávila krátky čas spolu s nami pred vytúženým a očakávaným trvalým presunom tam kde patrí – domov, medzi nás.

Nejasné očakávania pred aj po

               Alžbetka prišla na svet o 6 týždňov skôr a až neskôr sme pochopili paradoxnú výhodu toho, že sa na svet vypýtala predčasne. Narodila sa s mimoriadne raritnou a takmer neznámou vážnou genetickou chorobou – Harlekýn ichtyóza. Dieťatko bolo v hrubom a tvrdom pancieri, ako korytnačka, od hlavičky po pätičky. Ak by sa nenarodila predčasne, zrejme by sa v tom pancieri udusila. Iba niekoľko týždňov pred pôrodom začalo byť na ultrazvukových prehliadkach zrejmé, že niečo nie je v poriadku – prvotná diagnóza odhadovala rázštep pery a podnebia. Samozrejme nás to veľmi zasiahlo, ale rýchlo sme sa s tým zmierili, plánovali a zvažovali sme ďalšie kroky po narodení.           Na poslednom ultrazvuku, niekoľko týždňov pred jej narodením, sa problém prehĺbil, zintenzívnil, ale najmä zneistil. Keďže ultrazvukovú sonografiu tvrdé „krusty“, pancier tvorený keratínom podobne ako nechty, pletú a klamú, nerozlišujúc medzi mäkkým a tvrdým tkanivom. Dvom najväčším odborníkom na Slovensku dali vyšetrenia mimoriadne zabrať. A keďže genetické predpôrodné testy neodhalili diagnózu, do poslednej chvíle nám ostali iba nejasné, hlavne pesimistické dohady a odhady, takmer s istotou poukazujúce na vážnu chorobu a telesné postihnutie, ale aj mentálne, keďže očká sa zdali byť blízko seba – čo mohol byť predpoklad aj duševnej poruchy.      Pri tejto správe od doktora špecialistu sa nám už zrútil svet. Vedeli sme, že dcérka nemá ani jeden z troch známych syndrómov (Downov, Edwardsov, Patauov), taktiež boli zrejmé výrazné deformácie takmer všade, ručičky, pätičky, jazyk, hlavička, očká… Sami sme vždy spolu s doktormi sledovali nejasné, mätúce a pesimistické, niekedy až strašidelné tvary na obrazovkách pri každom ultrazvukovom vyšetrení. Pancier mimoriadne miatol, sami by sme odprisahali, že rázštep pery a podnebia bol do oči bijúci jeden týždeň, zato o pár týždňov neskôr úplne zmizol! Keďže rarita tohto druhu ichtyózy (harlekýn) dosahuje pomer 1 ku 500 000, doktori nedostanú šancu, zrejme ani raz za život, sledovať sonograficky dieťatko už takto vyvinuté a pripravené prísť na svet! Maličkú sme uvideli ihneď po narodení a po smutnom pohľade pediatričky, ktorá nás tým pohľadom empaticky odrádzala, aby sme ju nevideli. Diagnózu sme sa dozvedeli pár minút po jej príchode, dovtedy sme skutočne nemali ani najmenšiu predstavu, čo môžeme očakávať, rovnako ako ani doktori.

               Začala sa nová kapitola! Googlenie ešte v čakárni, vytváranie si prvotnej predstavy o diagnóze, presun na JIS (jednotku intenzívnej starostlivosti na Kramároch), prvotné dialógy a začatie intenzívnych, každodenných, srdečných a 2 mesiace trvajúcich vzťahov s doktormi a sestričkami na oddelení! Prečo sa toto stalo práve nám!? Pravdu povediac, nikdy nám niečo také ani len neprebleslo hlavou. Prekvapenie, zmätenosť, strach a obava z utrpenia a bolesti malej napĺňali naše celé bytosti, ale tiež radosť z toho, že „naša“ diagnóza nijako neovplyvňuje mentálny aspekt. Očakávali sme skutočne čokoľvek, ale istý mentálny postih bol ku koncu sonografických vyšetrení skalopevným spoločným menovateľom a smutným záverom všetkých doktorov.

Záver, či vlastne začiatok?

Rok 2020 bol pre skoro všetkých ludí najťažším, najprekvapivejším a najneočakávanejším rokom vôbec. Aj pre nás, ale zároveň aj tým najkrajším. Často počúvame od iných prejavy súcitu s našou situáciou, ale úprimne a suverénne im hovoríme o tom, ako nechápeme dôvody pre žial. Naopak. Každý nový človiečik je dôvodom pre radosť, Alžbetka nám a svetu jasne ukázala, že tam kde na pohľad nie je nádej, Boh má svoje vlastné plány. Už na začiatku nám ktosi povedal, že my sme tí praví rodičia pre ňu a sami sme o tom hlboko presvedčení. Máme samozrejme obavy a otázniky, čo nás čaká, ale zároveň aj silu, odvahu a radosť to všetko zažiť a užiť si to!

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *